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PorMax Stroh Kaufman

Enfermedad Terminal

Enfermedad terminal: ¿es realmente terminal?

Segunda Parte

Nelson Mandela dijo: Incluso si usted tiene una enfermedad terminal, usted no tiene que sentarse y estar abatido. Disfrute de la vida y desafíe la enfermedad que usted tiene.

Sobre la enfermedad terminal habíamos repasado algunos conceptos en la entrega previa: entre ellas, el tiempo de duración de una enfermedad terminal y lo habíamos clasificado en Situación de agonía, cuando el tiempo estimado de fallecer es de pocas horas; una segunda etapa, cuando el pronóstico de vida está limitado a semanas o meses, y una tercera, cuando la enfermedad cursa con un deterioro gradual, de la autonomía y de la calidad de vida, evolucionando hacia la muerte a mediano plazo.

También habíamos tocado a los médicos cuando les toca “lidiar” con los pacientes y la familia de los enfermos terminales, situación que muchas personas del equipo de la salud, no saben manejar: el equipo de salud, por lo general está o ha sido entrenado para curar o mejorar, y para luchar contra la muerte; frases como “la operación ha sido un éxito pero el paciente ha fallecido”, o también, “hacemos todo lo posible pero no vemos mejoría”, suelen indicar, por parte del personal médico, alguna inconformidad, o sensación de impotencia, porque no pudo cumplir con su objetivo de curar, de salvar vidas, y probablemente esté reflejando también allí, sus experiencias personales y, su  propio temor a la muerte.

Sobre esta posición del médico acerca de la enfermedad terminal, también está la posición familiar que influye sobre el médico, quienes suelen decir: “no deje que se me muera, haga todo lo posible”  o también, “mi paciente es lo único que tengo: si se muere, me muero yo con él” aumentando la impotencia descrita previamente, por “fallar en su papel”

¿Hay signos y síntomas para una persona con enfermedad terminal que le indican que va a fallecer?

Los principales síntomas de una enfermedad terminal, que nos indican que los pacientes están “a punto de fallecer” son: el deterioro del estado de la conciencia y/o el cognitivo, la disnea o sensación de ahogo, el dolor y  la alteración de la ingesta: situaciones que el equipo de salud debe saber manejar y enfrentar, no solo con el enfermo, sino también con la familia:  si hay un buen equipo de apoyo es fácil explicar al enfermo y al familiar que, el deterioro cognitivo y la pérdida de conciencia son simplemente un mecanismo que el cuerpo utiliza para defenderse de esta situación agónica; que en algunas ocasiones, el enfermo puede mostrar una expresión exagerada de dolor, lo que no significa que sea conscientes de ese sufrimiento; que algún tipo de respiración tampoco puede ser necesariamente preocupante, porque habitualmente el paciente no sufre en esta fase de la enfermedad terminal.

 

La mortalidad es una condición fisiológica del humano y los seres vivos: todos sabemos que vamos a morir algún día, pero no sabemos cómo ni cuándo pasaremos por este desenlace; sin embargo cuando una enfermedad terminal hace caer en cuenta a las personas acerca del riesgo de mortalidad, generalmente procuramos atender las necesidades del cuerpo, pero poco se tiene en cuenta al espíritu, dejando de pensar muchas veces, en los derechos del enfermo terminal (que también los citamos en la entrega previa); todos hemos crecido con unos principios religiosos que en un principio nos han enseñado el concepto de la vida y la muerte, pero pareciera que nunca nos han enseñado a aceptar la muerte como un proceso más de la vida porque aunque nuestro familiar tenga más de noventa años, siempre estaremos pensando que “le falta mucho por vivir” desde algún aspecto específico como por ejemplo, el pronto nacimiento de un biznieto, para esta persona, en esta caso en particular…

¿Qué nos dicen las diferentes culturas?

Quienes vivimos en el mundo occidental o bajo sus condiciones, tenemos un punto de vista acerca de la enfermedad terminal, mientras que el mundo oriental, podría manejar otro enfoque, el que podríamos catalogar, en algún momento como diametralmente opuesto; también sabemos que, en algunas culturas, hablar abiertamente acerca de enfermedades terminales, riesgo de muerte o el mismo fallecimiento no es algo tolerable ni permitido, porque puede considerarse como una deshonra, mala suerte, o puede causar simplemente una pérdida de la fe. Muchas culturas protegen a sus miembros enfermos y les ocultan, abiertamente, el conocimiento de que están falleciendo o el mismo pronóstico de su enfermedad terminal; esto sucede más específicamente entre algunos grupos filipinos, mientras que para algunas familias del sureste asiático, este tema es una falta de respeto en contra de los honorables ancestros del enfermo. Algunos Somalíes consideran incluso que al personal que está brindando los cuidados de salud del enfermo terminal, le está absolutamente prohibido decirle incluso a sus familiares, que el paciente está falleciendo y, para algunos grupos de musulmanes, es el líder religioso de su grupo quien debe servir de intermediario entre el líder de la familia (siempre un varón) y el personal de salud, para la toma de cualquier decisión sobre el enfermo terminal.

En la cultura vietnamita, la salud y la religión están conectadas una con otra y por ello, el sufrimiento y la enfermedad son parte de la vida. La muerte no puede ser ignorada ni mucho menos evitada, por ser también parte de la vida.  Los budistas vietnamitas creen que la vida de la persona está predeterminada, por lo tanto, cualquier maniobra para preservarla, es inútil; ellos suelen solicitar la presencia de un monje que ore, al lado del enfermo terminal, para que esto le permita un pacífico viaje hacia la próxima vida.

También en algunas culturas como las de Samoa, Vietnam, India Asiática, hay una creencia que fallecer lejos de casa, puede traer o conducir a malestar e inconformidad entre los espíritus.

Fin de la segunda parte… Continuará

 

PorMax Stroh Kaufman

Es realmente terminal una enfermedad terminal?

¿Es realmente terminal una enfermedad terminal?

Muchos médicos tenemos que “lidiar” con pacientes que hemos clasificados como terminales y nos ha tocado explicar a sus respectivos familiares el concepto de “paciente terminal”; también hemos tenido que declarar sobre algunos (o muchos) de ellos, “que no hay nada que ofrecerles” y que su tiempo de vida restante es “muy corto”

Pero, el interrogante que nos viene a la mente es: ¿Es realmente terminal una enfermedad terminal?

Comencemos por una definición:

¿Qué es o que puede ser una enfermedad terminal?

Dice la Sociedad Española de Cuidados Paliativos

En una enfermedad terminal concurren una serie de características que son importantes no sólo para definirla, sino también para establecer adecuadamente la terapéutica. Los elementos fundamentales para definirla son:

1. Presencia de una enfermedad avanzada, progresiva, incurable.

2. Falta de posibilidades razonables de respuesta al tratamiento específico.

3. Presencia de numerosos problemas o síntomas intensos, múltiples, multifactoriales y cambiantes.

4. Gran impacto emocional en paciente, familia y equipo terapéutico, muy relacionado con la presencia, explícita o no, de la muerte.

5. Pronóstico de vida inferior a 6 meses.

Otra definición, más resumida, la brinda la Revista médica de Chile, en su volumen 128, No 5 de mayo 2000 que dice:

1.- El paciente debe ser portador de una enfermedad o condición patológica grave, que haya sido diagnosticada en forma precisa por un médico experto.

2.- La enfermedad o condición diagnosticada debe ser de carácter progresivo e irreversible, con pronóstico fatal próximo o en un plazo relativamente breve y,

3.- En el momento del diagnóstico, la enfermedad o condición patológica no es susceptible de un tratamiento conocido y de eficacia comprobada que permita modificar el pronóstico de muerte próxima; o bien, los recursos terapéuticos utilizados han dejado de ser eficaces

Otra definición la encontramos en el Artículo 4º del proyecto de ley 2006 en Colombia dice:

Enfermo terminal. Persona que se encuentra sometida a graves padecimientos físicos, producto de accidente o enfermedad degenerativa, que en virtud de información científica capacitada entregada y certificada formalmente se puede colegir más allá de la duda razonable, que la enfermedad es de carácter irrecuperable o incurable y la muerte es inevitable en tiempo relativamente corto.

La sociedad Española de Cuidados Paliativos nos brinda otros criterios para hablar de enfermedad terminal; ellos dicen:

“Es mejor hablar de situaciones clínicas al final de la vida, donde la enfermedad terminal se encuentra entre enfermedad incurable avanzada y la situación de agonía”.

¿Cuándo comienza la fase terminal de una enfermedad?

Dice la revista de Bioética de México en su edición Mayo-Agosto 2008 que, la fase terminal comienza en el momento del diagnóstico, la enfermedad o condición patológica no es susceptible de un tratamiento conocido y de eficacia comprobada que permita modificar el pronóstico de muerte próxima; o bien, los recursos terapéuticos utilizados han dejado de ser eficaces

¿Cuánto dura la fase terminal de una enfermedad?

La Sociedad Española de Cuidados Paliativos trata de señalar tres tiempos, según una descripción propia de la enfermedad por la cual atraviesa el paciente:

Enfermedad incurable avanzada. Enfermedad de curso progresivo, gradual, con diverso grado de afectación de la autonomía y de la calidad de vida, con respuesta variable al tratamiento específico, que evolucionará hacia la muerte a medio plazo.

Enfermedad terminal. Enfermedad avanzada en fase evolutiva e irreversible con síntomas múltiples, impacto emocional, pérdida de autonomía, con muy escasa o nula capacidad de respuesta al tratamiento específico y con un pronóstico de vida limitado a semanas o meses, en un contexto de fragilidad progresiva.

Situación de agonía. La que precede a la muerte cuando ésta se produce de forma gradual, y en la que existe deterioro físico intenso, debilidad extrema, alta frecuencia de trastornos cognitivos y de la conciencia, dificultad de relación e ingesta y pronóstico de vida en horas o días.

¿Cuáles son las enfermedades terminales?

La clasificaciones más elementales son: 1.- Enfermedades de origen oncológicas y Enfermedades No Oncológicas

2.- Enfermedades terminales Dolorosas y Enfermedades terminales No Dolorosas.

A pesar de la clasificación anterior, algunas enfermedades terminales pueden incluirse y mezclarse en los dos tipos antes mencionados.

Algunas de las categorías y/o enfermedades terminales que vamos a mencionar son:

SIDA / HIV; Otras inmunodeficiencias; Leucemias / Linfomas /Carcinomas; Trastornos siquiátricos severos de conducta; Accidentes Cerebro Vasculares; Insuficiencia Renal / Hepática / Metabólica / Cardíacas severas / Pulmonares severas; Enfermedades autoinmunes / Auto inflamatorias; Esclerodermia; Sepsis Severas; Traumas /Accidentes de tránsito / Atentados / Ataques por animales salvajes, Poli-ulcerados con inmovilización severa, etc.

Cuando se habla de enfermedad terminal, todos debemos de pensar en los derechos del enfermo terminal; ellos, por lo general, ya han sido estipulados por los diferentes comités de Ética Médica a nivel mundial: sin embargo muchas veces no los conocemos.

¿Cuáles son los DERECHOS DEL ENFERMO TERMINAL?

Tiene derecho de ser tratado como un ser humano vivo hasta el momento de su muerte.

Tiene el derecho de mantener una esperanza, cualquiera que sea ésta.

Tiene el derecho de expresar a su manera sus sentimientos y sus emociones por lo que respecta al acercamiento de su muerte.

Tiene el derecho de obtener la atención de médicos y enfermeras, incluso si los objetivos de curación deben ser cambiados por objetivos de confort.

Tiene el derecho de no morir solo.

Tiene el derecho de ser liberado del dolor.

Tiene el derecho de obtener una respuesta honesta, cualquiera que sea su pregunta.

Tiene el derecho de recibir ayuda de su familia y para su familia en la aceptación de su muerte.

Tiene el derecho a morir en paz y con dignidad.

Tiene el derecho a conservar su individualidad y de no ser juzgado por sus decisiones, que pueden ser contrarias a las creencias de otros.

Tiene el derecho de ser cuidado por personas sensibles y competentes que van a intentar comprender sus necesidades y que serán capaces de encontrar algunas satisfacciones ayudándole a enfrentarse con la muerte.

Tiene el derecho de que su cuerpo sea respetado después de su muerte.

Los médicos y el personal de salud, dependiendo de la institución donde trabajamos, nos vemos enfrentados con la muerte de los pacientes con enfermedad terminal, con mucha frecuencia.

A pesar de ello, muchos suelen no estar preparados para enseñarle a la familia, ni mucho menos al paciente, a enfrentar ese riesgo de muerte, producto de la enfermedad terminal; riesgo que a menudo se acompaña de disminución del nivel de conciencia de las funciones superiores intelectivas, inicialmente con períodos de desorientación, confusión, ansiedad, depresión, miedo y a veces agitación psicomotriz, convulsiones, los cuales pueden llegar al coma.

También, pueden presentar trastornos respiratorios con respiración irregular y aparición de respiración estertorosa, fiebre dada la elevada frecuencia de infecciones como causa de muerte en los pacientes con cáncer, dificultad extrema o incapacidad para la ingesta, con vómitos o sangrados intestinales, y retención / falla urinaria / renal y que ni familiares ni pacientes suelen entender.

Los familiares suelen hacerse algunas de las siguientes preguntas: ¿Va a morir? ¿Cuándo va a morir? ¿Le va a doler? ¿Va a sufrir? ¿Qué va a sentir? ¿Por qué en este momento? ¿Qué le puedo decir a mi paciente?

Las preguntas anteriores y muchas más, suelen surgir cuando se plantea el tema de enfermedad terminal: los médicos y el personal de salud sabemos que, en las enfermedades terminales el objetivo de la atención médica no es “el curar” sino el de “cuidar” al paciente, a pesar de la persistencia y progresión irreversible de la enfermedad, lo que se trata con ello es de proporcionar la máxima calidad de vida hasta que acontezca la muerte; entonces: ¿Qué es máxima calidad de vida?

Máxima calidad de vida se refiere a todos los procesos que intervienen en la disminución del sufrimiento del paciente y de sus familiares; que le ayuden a conservar la autonomía cuando esto aplique, la dignidad de las personas y su capacidad de decisión; que la familia y el paciente se “transformen en una sola unidad” y el apoyo a otros niveles como son el económico, el laboral y el social si esto implica y aplica; también, el permiso para que el paciente exprese sus vivencias y sus temores y sea escuchado, adecuadamente, por el equipo terapéutico y familiar.

Con respecto al sufrimiento, el cual se constituye en uno de los temas más importantes en el enfermo terminal es, por supuesto, la forma de cómo se va a manejar el dolor; el dolor suele estar presente hasta en un 50% de los pacientes terminales, y puede llegar hasta el 80% de los casos, en las últimas fases de la enfermedad.

El dolor, puede ser agudo o crónico según la duración del mismo y sobre ellos puede haber dolor incidental, que es de características transitorias, generalmente asociado al movimiento, pero algunos pacientes también lo sufren en reposo sin ningún factor desencadenante imprevisto.

El dolor puede clasificarse en

1.- DOLOR NOCICEPTIVO, el cual es causado por la estimulación de un sistema nervioso intacto que funciona normalmente, y que se caracteriza por ser de carácter sordo, opresivo, incisivo, o pulsátil;

2.- DOLOR NEUROPÁTICO, que es causado por un sistema nervioso con función alterada, por ejemplo, por injuria directa a los nervios periféricos, como puede ser por compresión, estiramiento o atrapamiento e inflamación, amputación o como resultado de un trauma, y se caracteriza porque dolor es persistente y en muchos casos debilitante; también suele ser descrito como quemante, urente o aún, de tipo punzante; en algunos casos se habla de un tipo de dolor conocido con el nombre de hiperalgesia, o de tipo alodinia, que se caracterizan, usualmente por ser refractarios a la terapia convencional para el dolor agudo…y aún pueden ser refractarios a la terapia con opioides.

Por último no podemos dejar de pensar que los dolores se pueden producir por una híper-expresión genética, que disminuyen el umbral de neuro-excitación, y lo transforman en un evento mucho más sintomático, además de la percepción personal del dolor, porque su somatización es dependiente de la personalidad del enfermo y que a su vez, es dependiente de sustancias varias entre las que se pueden mencionar a la somatostatina, neurotensina, prostaglandinas, colecistocinina, noradrenalina, 5-hidroxitriptamina, entre otras.

La mortalidad es una condición fisiológica del humano y los seres vivos: todos sabemos que vamos a morir algún día, pero no sabemos cómo ni cuándo pasaremos por este desenlace.

Continuará…

05 de agosto de 2014 – 10 de Av de 5774