Enfermedad terminal: ¿es realmente terminal?

Segunda Parte

Nelson Mandela dijo: Incluso si usted tiene una enfermedad terminal, usted no tiene que sentarse y estar abatido. Disfrute de la vida y desafíe la enfermedad que usted tiene.

Sobre la enfermedad terminal habíamos repasado algunos conceptos en la entrega previa: entre ellas, el tiempo de duración de una enfermedad terminal y lo habíamos clasificado en Situación de agonía, cuando el tiempo estimado de fallecer es de pocas horas; una segunda etapa, cuando el pronóstico de vida está limitado a semanas o meses, y una tercera, cuando la enfermedad cursa con un deterioro gradual, de la autonomía y de la calidad de vida, evolucionando hacia la muerte a mediano plazo.

También habíamos tocado a los médicos cuando les toca “lidiar” con los pacientes y la familia de los enfermos terminales, situación que muchas personas del equipo de la salud, no saben manejar: el equipo de salud, por lo general está o ha sido entrenado para curar o mejorar, y para luchar contra la muerte; frases como «la operación ha sido un éxito pero el paciente ha fallecido», o también, “hacemos todo lo posible pero no vemos mejoría”, suelen indicar, por parte del personal médico, alguna inconformidad, o sensación de impotencia, porque no pudo cumplir con su objetivo de curar, de salvar vidas, y probablemente esté reflejando también allí, sus experiencias personales y, su  propio temor a la muerte.

Sobre esta posición del médico acerca de la enfermedad terminal, también está la posición familiar que influye sobre el médico, quienes suelen decir: “no deje que se me muera, haga todo lo posible”  o también, “mi paciente es lo único que tengo: si se muere, me muero yo con él” aumentando la impotencia descrita previamente, por “fallar en su papel”

¿Hay signos y síntomas para una persona con enfermedad terminal que le indican que va a fallecer?

Los principales síntomas de una enfermedad terminal, que nos indican que los pacientes están “a punto de fallecer” son: el deterioro del estado de la conciencia y/o el cognitivo, la disnea o sensación de ahogo, el dolor y  la alteración de la ingesta: situaciones que el equipo de salud debe saber manejar y enfrentar, no solo con el enfermo, sino también con la familia:  si hay un buen equipo de apoyo es fácil explicar al enfermo y al familiar que, el deterioro cognitivo y la pérdida de conciencia son simplemente un mecanismo que el cuerpo utiliza para defenderse de esta situación agónica; que en algunas ocasiones, el enfermo puede mostrar una expresión exagerada de dolor, lo que no significa que sea conscientes de ese sufrimiento; que algún tipo de respiración tampoco puede ser necesariamente preocupante, porque habitualmente el paciente no sufre en esta fase de la enfermedad terminal.

La mortalidad es una condición fisiológica del humano y los seres vivos: todos sabemos que vamos a morir algún día, pero no sabemos cómo ni cuándo pasaremos por este desenlace; sin embargo cuando una enfermedad terminal hace caer en cuenta a las personas acerca del riesgo de mortalidad, generalmente procuramos atender las necesidades del cuerpo, pero poco se tiene en cuenta al espíritu, dejando de pensar muchas veces, en los derechos del enfermo terminal (que también los citamos en la entrega previa); todos hemos crecido con unos principios religiosos que en un principio nos han enseñado el concepto de la vida y la muerte, pero pareciera que nunca nos han enseñado a aceptar la muerte como un proceso más de la vida porque aunque nuestro familiar tenga más de noventa años, siempre estaremos pensando que “le falta mucho por vivir” desde algún aspecto específico como por ejemplo, el pronto nacimiento de un biznieto, para esta persona, en esta caso en particular…

¿Qué nos dicen las diferentes culturas?

Quienes vivimos en el mundo occidental o bajo sus condiciones, tenemos un punto de vista acerca de la enfermedad terminal, mientras que el mundo oriental, podría manejar otro enfoque, el que podríamos catalogar, en algún momento como diametralmente opuesto; también sabemos que, en algunas culturas, hablar abiertamente acerca de enfermedades terminales, riesgo de muerte o el mismo fallecimiento no es algo tolerable ni permitido, porque puede considerarse como una deshonra, mala suerte, o puede causar simplemente una pérdida de la fe. Muchas culturas protegen a sus miembros enfermos y les ocultan, abiertamente, el conocimiento de que están falleciendo o el mismo pronóstico de su enfermedad terminal; esto sucede más específicamente entre algunos grupos filipinos, mientras que para algunas familias del sureste asiático, este tema es una falta de respeto en contra de los honorables ancestros del enfermo. Algunos Somalíes consideran incluso que al personal que está brindando los cuidados de salud del enfermo terminal, le está absolutamente prohibido decirle incluso a sus familiares, que el paciente está falleciendo y, para algunos grupos de musulmanes, es el líder religioso de su grupo quien debe servir de intermediario entre el líder de la familia (siempre un varón) y el personal de salud, para la toma de cualquier decisión sobre el enfermo terminal.

En la cultura vietnamita, la salud y la religión están conectadas una con otra y por ello, el sufrimiento y la enfermedad son parte de la vida. La muerte no puede ser ignorada ni mucho menos evitada, por ser también parte de la vida.  Los budistas vietnamitas creen que la vida de la persona está predeterminada, por lo tanto, cualquier maniobra para preservarla, es inútil; ellos suelen solicitar la presencia de un monje que ore, al lado del enfermo terminal, para que esto le permita un pacífico viaje hacia la próxima vida.

También en algunas culturas como las de Samoa, Vietnam, India Asiática, hay una creencia que fallecer lejos de casa, puede traer o conducir a malestar e inconformidad entre los espíritus.

Fin de la segunda parte… Continuará